Questo documento è stato adottato dal Christian View of Human Life Committee in marzo 1995 e votato dal Comitato Amministrativo della Conferenza Generale della Chiesa Avventista del 7° Giorno il 13 giugno 1995.
Introduzione
I nuovi sviluppi nella genetica sono, in maggior parte, il risultato dell’aumentata conoscenza della struttura fondamentale dei geni, non soltanto negli esseri umani, ma in tutte le forme di vita sulla terra.* Tra gli sviluppi ci sono la mappa genetica, i nuovi mezzi per i test genetici, le nuove possibilità dell’ingegneria genetica e una varietà di strategie eugenetiche che, solo qualche anno fa, sarebbero stati inimmaginabili. In breve, la nuova conoscenza genetica ha prodotto un potere senza precedenti e, con esso, un potenziale immenso per il bene o per il male. A questo enorme potere si affianca anche una grande responsabilità. Dal punto di vista della fede cristiana, siamo responsabili per l’uso che facciamo di questo potere non soltanto verso l’umanità globale, ma anche verso ogni forma di vita creata che Dio ha affidato alla nostra amministrazione. Infine abbiamo una responsabilità verso il Creatore dell’universo che ci considera i responsabili della cura di ciascuno e della terra.
Quando la creazione scaturì dalle mani del Creatore era «molto buona». (Gn 1:31) Adamo ed Eva avevano ricevuto dal loro fattore un corredo genetico senza difetti. Le malattie genetiche di cui attualmente soffrono gli esseri umani non sono il risultato di una variazione normale. Esse si sono sviluppate attraverso mutazioni nocive. Nel riportare il genoma umano a una condizione più sana, la scienza medica moderna può tentare di avvicinarsi di più alla condizione originale che esisteva alla creazione. Nella misura in cui le manipolazioni genetiche sono condotte in armonia con i principi cristiani, devono essere accettate come cooperazione con l’intento divino di alleviare i dolorosi risultati del peccato.
Qualunque tentativo di formulare principi completi di etica sulla manipolazione genetica deve confrontarsi con la complessità di una ambito scientifico in rapido cambiamento. Dalla scoperta della struttura molecolare del DNA (acido desossiribonucleico) la conoscenza genetica è cresciuta velocemente attraverso una sempre più vasta gamma di forme viventi. Gli incrementi nelle informazioni e nelle abilità tecnologiche sono stati, in larga parte, accompagnati da importanti preoccupazioni etiche. Possiamo solo iniziare a immaginare le domande future che sorgeranno man mano che la scienza genetica progredirà. La complessità delle problematiche e la velocità di cambiamento faranno sì che le dichiarazioni di principi cristiani importanti saranno soggetti, col passare del tempo, ad ampliamenti e modifiche.
Un esempio di un’area in rapido cambiamento è la mappatura genetica. Un lavoro scientifico internazionale,. conosciuto come Progetto Genoma Umano, sta tentando di costruire una tabella genetica dettagliata, o «mappa», di tutti i cromosomi umani. L’obiettivo è fornire una descrizione completa della sequenza di milioni di coppie di basi azotate del DNA contenute dai cromosomi umani. I ricercatori hanno intenzione di usare queste informazioni per facilitare l’identificazione e l’isolamento dei geni umani, per offrire, in tal modo, un valido aiuto nella comprensione dello sviluppo umano e nella cura delle malattie. In continuazione emergono nuovi dettagli circa identità, ruolo e funzione dei geni umani.
La maggiore conoscenza dell’identità dei geni umani ha fatto sorgere una varietà di nuove possibilità per i test genetici. Nel passato, le informazioni genetiche su un individuo erano in larga misura desunte dalla storia familiare della persona o da osservazioni cliniche del fenotipo, o manifestazioni fisiche della costituzione genetica di una persona. Oggi, un numero crescente di sofisticate analisi genetiche rende possibile l’identificazione di geni difettosi che causano malattie genetiche come la fibrosi cistica, Corea di Huntington e alcuni tipi di cancro. Molti di questi test possono ora essere eseguiti durante la gestazione del feto. Oggi è possibile identificare centinaia di caratteristiche genetiche e un’ampia serie di disordini genetici.
Un ulteriore risultato della conoscenza della genetica di base riguarda la capacità di alterare i geni intenzionalmente, o ingegneria genetica. Tramite l’uso degli enzimi, capaci di asportare determinati segmenti di geni, è possibile cambiare la compilazione genetica delle cellule inserendo, rimovendo o sostituendo intenzionalmente geni specifici. L’ingegneria genetica presenta nuove, sorprendenti possibilità, come il trasferimento di geni superando i confini biologici da animali a piante. Le possibilità di migliorare le forme di vita sembrano infinite. Per esempio gli interventi di ingegneria genetica sulle piante può renderle più produttive, più resistenti alle malattie o meno soggette ai processi di deterioramento interno.
L’ingegneria genetica ha portato benefici diretti alla medicina umana. Ha reso possibile, per esempio, la produzione di insulina umana e del fattore di crescita umana, nessuno dei due era prima ottenibile in quantità sufficiente. L’ingegneria genetica rende anche possibile la cura di malattie attraverso l’alterazione genetica. Con questo tipo di cura il paziente che presenta una mancanza di cellule oppure geni difettosi riceve il materiale genetico necessario. Nessuno sa quante malattie genetiche possono, alla fine, essere curate in questo modo, ma i successi iniziali con patologie come la fibrosi cistica danno la speranza che altri disordini genetici possano essere trattabili.
L’aumento della conoscenza genetica crea nuove possibilità per l’eugenetica, o tentativo di migliorare il pool genetico di varie specie, compresi gli esseri umani. Per essere precisi, questi tentativi si dividono in due categorie. Eugenetica negativa che usa strategie allo scopo di prevenire che i geni nocivi siano ereditati. Eugenetica positiva che usa strategie allo scopo di promuovere la trasmissione di geni desiderabili. Un esempio di eugenetica negativa, comune in passato, è la sterilizzazione di individui ritenuti possessori di geni difettosi capaci di essere ereditati. Un esempio di eugenetica positiva è l’inseminazione artificiale da donatori che sono stati selezionati perché possessori di caratteristiche, come una grande intelligenza, che sono ritenute desiderabili.
Questioni etiche
Per mettere a fuoco l’argomento, è bene considerare le odierne questioni etiche per le quali vogliamo affermare i principi cristiani. Esse si possono raggruppare in quattro categorie: la santità della vita umana, la protezione della dignità umana, l’accettazione delle responsabilità sociali e la salvaguardia della creazione di Dio.
La santità della vita umana. Se il determinismo genetico riduce il significato dell’umanità all’opera meccanica della biologia molecolare, vi è una seria possibilità che la vita umana sia svalutata. Per esempio, le nuove capacità dei test genetici prenatali, compresi l’esame degli ovuli fecondati umani prima di essere impiantati, producono interrogativi sul valore della vita umana quando è geneticamente imperfetta. Quanto deve essere grave un difetto genetico, diagnosticato nella fase prenatale, prima di essere un motivo eticamente legittimo per scartare un ovulo fecondato o per indurre all’aborto? Alcune condizioni, come la trisomia 18, sono generalmente ritenute incompatibili con la vita. Ma la relativa gravità della maggior parte dei difetti genetici è una questione di giudizio.
Protezione della dignità umana
La protezione della privacy e della riservatezza personale è una delle preoccupazioni maggiori associate alle nuove possibilità di test genetici. Essere a conoscenza del profilo genetico di una persona potrebbe avere rilevanza per eventuali datori di lavoro, compagnie assicurative e per coloro che hanno legami di parentela con la persona. Che i test genetici siano volontari o obbligatori, che sia indicato quando e da chi debbano essere fatti, che si precisi quanto e con chi i risultati debbano essere condivisi, costituiscono un’importante questione etica. Quando altre persone possono soffrire un danno considerevole per la mancanza d’informazione, devono essere prese decisioni difficili riguardo alle eventuali eccezioni alle consuete aspettative di riservatezza e privacy. La protezione delle persone dalla stigmatizzazione e discriminazione ingiusta sulla base della loro costituzione genetica è a repentaglio.
Altre preoccupazioni relative alla dignità umana derivano dalla possibilità di alterare di proposito l’insieme dei geni umani. La medicina può intervenire nella cura delle malattie genetiche puntando al trattamento delle cellule fisiche che sono geneticamente difettose o all’alterazione delle cellule riproduttive. I cambiamenti nelle cellule riproduttive umane potrebbero diventare parte permanente dell’insieme dei geni umani. Le manipolazioni possono anche andare al di là della cura della malattia e comprendere tentativi di migliorare quelle che sono state formalmente considerate caratteristiche umane normali. Per esempio, quali sono le conseguenze sul significato di essere umano se le manipolazioni volte al miglioramento dell’intelligenza o del fisico diventano liberi?
Accettazione delle responsabilità sociali
Il potere che deriva dalle nuove conoscenze genetiche fa emergere anche preoccupazioni sull’etica dei comportamenti sociali e sui confini tra libertà individuale e responsabilità sociali. Per esempio, la società dovrebbe sviluppare una politica studiata per incoraggiare l’eugenetica positiva o negativa? Agli individui con gravi disturbi genetici si dovrebbe dare la piena libertà di procreare? Un’altra area di preoccupazione sociale ha a che fare con l’uso delle risorse della società. Si possono porre interrogativi sull’ammontare delle risorse sociali che sarebbero spese per gli interventi nella genetica umana quando ancora non è possibile disporre pienamente dell’assistenza sanitaria di base. Altre domande insorgono al riguardo della distribuzione dei benefici e dei gravami degli interventi genetici, e su come saranno condivisi tra ricchi e poveri nella società.
Amministrazione della creazione di Dio
Con l’ulteriore sviluppo dei poteri dell’ingegneria genetica, si possono provocare molti cambiamenti in varie specie che abitano al terra. Tali mutamenti hanno il potenziale di essere permanenti e, in una certa misura, imprevedibili. Quali limiti al cambiamento genetico, se ci fosse, dovrebbe essere accettato? Ci sono confini che non devono essere superati nel trasferire geni da una forma di vita a un’altra? Possiamo sperare che i cambiamenti genetici siano intesi ad aumentare la vita sul nostro pianeta, ma ci sono ragioni per essere preoccupati. Per esempio, sono già state fatte considerazioni sulle alterazioni genetiche allo scopo di sviluppare nuove armi biologiche. Lo sfruttamento di altre forme di vita per scopi di sicurezza militare o guadagno economico dovrebbe suscitare un’indagine morale accurata.
È avendo in mente questioni etiche come queste che affermiamo i seguenti principi cristiani circa le manipolazioni genetiche.
Principi
1. Riservatezza. L’amore cristiano richiede che nelle relazioni tra esseri umani sia mantenuta la fiducia. La protezione della riservatezza è essenziale in tale rapporto di fiducia. Per salvaguardare la privacy personale e proteggere l’individuo dalla discriminazione, le informazioni sulla costituzione genetica di una persona dovrebbero essere mantenute confidenziali a meno che la persona non decida di condividerle con altri. In casi in cui altri possano soffrire di un grave male evitabile con l’informazione genetica circa un’altra persona, vi è l’obbligo morale di dare l’informazione necessaria. (Mt 7:12; Fil 2:4)
2. Veridicità. L’obbligo cristiano ad essere sincero implica che i risultati dei test genetici siano riportati onestamente alla persona analizzata o ai familiari responsabili se la persona è incapace di comprendere la notizia. (Ef 4:25)
3. Onorare l’immagine di Dio. Di tutta la creazione divina, soltanto gli esseri umani sono stati creati a immagine di Dio (Gn 1: 26,27). Il riconoscimento cristiano della saggezza e della potenza di Dio nella creazione dovrebbe condurre alla cautela nei tentativi di alterare permanentemente i geni umani (Gn 1:31).
Data l’attuale conoscenza, le manipolazioni genetiche sugli uomini dovrebbero essere limitate al trattamento di individui che presentano malattie genetiche (terapie dellecellule somatiche) e non dovrebbero comprendere tentativi di cambiare le cellule riproduttive umane (alterazioni delle cellule germinali) che potrebbero pregiudicare l’immagine di Dio nelle generazioni future. Tutti gli interventi sugli esseri umani per ragioni genetiche dovrebbero essere presi con grande cautela morale e appropriata protezione della vita umana a tutti gli stadi del suo sviluppo.**
4. Prevenzione della sofferenza. È una responsabilità cristiana prevenire o alleviare la sofferenza ogni qualvolta è possibile (At 10:38; Lc 9:2). Per questo motivo lo scopo primario degli interventi genetici sull’uomo dovrebbe essere la cura o la prevenzione delle malattie e il lenimento del dolore e della sofferenza. A causa della tendenza al peccato della natura umana, della possibilità che si verifichino abusi, e di rischi biologici sconosciuti, i tentativi per modificare le caratteristiche fisiche o mentali con manipolazioni genetiche sulle persone sane che non presentano malformazioni genetiche dovrebbero essere affrontate con grande cautela.
5. Libertà di scelta. Dio apprezza la libertà umana e rifiuta i metodi coercitivi. Le persone che sono capaci di prendere le proprie decisioni dovrebbero essere lasciate libere di decidere se sottoporsi o no ai test genetici. Dovrebbero anche essere lasciate libere di decidere come agire a seguito dei risultati dei test, ad eccezione di quando altri possano soffrire mali gravi ed evitabili. Potrebbe essere una scelta moralmente responsabile evitare i rischi conosciuti di gravi difetti congeniti rinunciando a procreare. Dato che le decisioni sulla procreazione e i test genetici sono profondamente personali, dovrebbero essere prese dall’individuo con le dovute considerazioni per il bene comune.
6. Amministratori del creato. Salvaguardare la creazione di Dio include considerazione per la diversità e l’equilibrio ecologico del mondo naturale con le sue innumerevoli specie di creature viventi (Gn 1). Le manipolazioni genetiche su piante e animali dovrebbero mostrare rispetto per la ricca varietà delle forme di vita. Sfruttamenti e manipolazioni che dovessero distruggere l’equilibrio naturale o degradare il mondo creato da Dio dovrebbero essere proibiti.
7. Non violenza. Usare la manipolazione genetica per sviluppare i mezzi di guerra è un affronto diretto ai valori cristiani di pace e vita. È moralmente inaccettabile abusare della creazione divina tramutando le forme di vita in armi di distruzione (Ap 11:18).
8: Imparzialità. Dio ama tutti gli esseri umani, senza riguardi al loro status sociale (At 10:34). I benefici della ricerca genetica dovrebbero essere accessibili alle persone che ne hanno bisogno senza discriminazioni.
9. Dignità umana. Creati a immagine di Dio, gli esseri umani sono più della somma dei loro geni (Gn 1:27; At 17:28). La dignità umana non dovrebbe essere ridotta a meccanismi genetici. Le persone dovrebbero essere trattate con dignità e rispetto per le loro qualità individuali e non essere stereotipati sulla base della loro eredità genetica.
10. Salute piena. I cristiani hanno la responsabilità di mantenere la salute del loro organismo, compresa la propria salute genetica (1 Cor 10:31). Questo significa che i cristiani dovrebbero evitare tutto ciò che sembra essere geneticamente distruttivo per se stessi o per i loro figli, come l’uso di droga e l’eccesso di radiazioni.
* Le parole in corsivo sono spiegate in un glossario alla fine del documento. ** Per riferimenti sull’aborto selettivo, consultare i principi contenuti nel documento “Linee guida sull’aborto degli avventisti del 7° giorno”.
